Une fatigue excessive, des vomissements, des maux de tête, un engourdissement des membres, des troubles de l’équilibre… des symptômes qui se renouvellent et s’additionnent chez un enfant pourtant sportif et plein de vie, au point d’aller rechercher l’avis d’un spécialiste. Et la nouvelle tombe après le premier scanner crânien. Une tache blanche apparait à l’écran. L’équipe médicale se consulte en urgence. Les parents sont réunis dans une petite salle à part pour recevoir le diagnostic : “Il va falloir être fort. Votre fils est atteint d’un gliome du tronc cérébral. Il s’agit d’un cancer inopérable et incurable. Votre enfant est malheureusement condamné.”
Tel est le drame qu’ont du affronter en juin 2017, Enguerrand et toute sa famille. De cette même maladie, Silas est aujourd’hui atteint comme une centaine d’enfants chaque année en France et des milliers dans le monde, quoique tous les porteurs n’aient pas nécessairement la possibilité de la diagnostiquer.
En savoir plus sur le GTIC
Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) est une tumeur maligne particulièrement agressive qui se développe dans une zone du tronc cérébral appelé pont.
Elle se développe à partir des cellules gliales constituant les tissus de soutien et l’environnement des neurones. Les gliomes représentent environ 45% de toutes les tumeurs cérébrales, et les gliomes du tronc cérébral représentent entre 15% et 20% de toutes les tumeurs cérébrales pédiatriques.
De fait, cette pathologie cancéreuse concerne essentiellement les enfants de 3 à 10 ans, et représente 75 % des cancers du cerveau rencontrés chez les patients de moins de 20 ans. Il n’y a pas de stadification de référence des gliomes infiltrants du tronc cérébral, et on classifie davantage ces tumeurs au regard de leur grade, de leur localisation et de leur apparence.
Habituellement, les gliomes sont des tumeurs de haut grade, qui se développent rapidement et se propagent dans le reste du système nerveux central.
A cette annonce, tous les plans de vie changent. Après des vacances de respiration, la maman d’Enguerrand a arrêté de travailler et son papa s’est mis à mi-temps, tous deux concentrés sur les soins et l’accompagnement de la fratrie dans l’épreuve. Après de nombreuses séances de radiothérapie et chimiothérapie, jusqu’à 3 fois la dose adulte, Enguerrand, malgré son immense courage qui fit de lui ce “warrior” que Philippe, son père, dépeint, finit par s’eteindre le 9 juillet 2018, un an après diagnostic. Il avait 14 ans.
Retrouver du sens en action
Comment se remettre d’une telle tragédie ? Il faut pourtant tenir le coup pour les autres. Financièrement, il faut retrouver un emploi bien que la tête n’y soit pas. Et la famille, est-ce que tout le monde va bien ?
Le deuil est loin d’être simple, si tant est qu’il se fasse un jour. Lors d’une nouvelle nuit d’insomnie, Philippe s’est décidé ; il va créer une association, pour que son fils continue à exister dans son combat, pour favoriser la recherche contre cette maladie et aider les familles qui en sont victimes. Warrior Enguerrand est née en février 2019.
J’ai aujourd’hui une obsession : tuer cette maladie pour qu’elle ne tue plus d’autres enfants.
Philippe Ladougne, fondateur de Warrior Enguerrand
Cela fait 7 ans que le drame s’est produit. Philippe est devenu depuis collaborateur MGEN, Responsable Mutualiste de la Fonction Publique Hospitalière Hauts de France- Normandie et il adore son métier. Ses autres enfants ont grandi, apprennent à vivre avec ce chagrin profond tout en construisant formidablement leur vie. Sa femme le complète dans cette activité associative qui leur tient à cœur, d’autant qu’ils bougent peu à peu les lignes, en ayant notamment su s’entourer et mobiliser autour de la cause. Plus qu’honorer sa mémoire, ce projet donne un sens à la mort d’Enguerrand en concourant à offrir des perspectives et du soutien à toutes celles et ceux qui subissent la situation.
L’association s’attache à…
- Sensibiliser l’opinion publique sur le Gliome
- Lever des fonds pour financer les circuits courts de recherche
- Accompagner et soutenir financièrement les familles victimes
Mais l’action de Philippe va au-delà encore. En agissant auprès de chercheurs, de familles, il a aujourd’hui constitué une base unique de données sur la maladie et opère une véritable veille mondiale autour des traitements et vaccins susceptibles d’être testés. Il promeut le sujet auprès d’élus locaux, de députés, de sénateurs pour activer l’opinion sur le sujet dont le manque de portée commerciale peut parfois dissuader les efforts de recherche. Le 11 décembre, il soutenait d’ailleurs le projet de loi porté par la députée Marie Recalde visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant.
Soutenir l’action de Philippe
En cette fin d’année, vous pouvez faire un geste et financer directement la recherche sur les cancers infantiles en soutenant l’association Warrior Enguerrand et Philippe dans son action.
Warrior Enguerrand est une association reconnue d’intérêt général. En faisant un don, vous pouvez bénéficier d’une déduction fiscale de 75% sur votre impôt sur le revenu dans la limite de 1000€ de don. Au delà, la déduction d’élève à 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Répondez à l’appel de Silas
Silas et Graziella ont besoin de vos encouragements et de votre bienveillance, plus que jamais dans cette dernière ligne droite insoutenable. Montrons-leur que nous sommes nombreux à penser à eux et témoignons-leur notre soutien.
Publié le 12 décembre 2025
